โรคถูกสาป

รู้จัก...โรคถูกสาป

เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจากนิตยสาร marie claire

หลัง ข่าวของ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง หรือน้องออมทรัพย์ หนูน้อยวัย 2 ขวบ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือน้องมิ้นต์ ที่ป่วยเป็นโรคประหลาดต้องพึ่งเครื่องช่วยหายใจในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย นั่นคือ "โรคถูกสาป" ได้เผยแพร่ออกไป ทำให้หลายคนงงๆ เพราะไม่รู้ว่าโรคนี้คือโรคอะไร วันนี้กระปุกดอทคอมจะพาไปทำความรู้จักกับ "โรคถูกสาป" นี้กันค่ะ...

โรค ถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และตลอดทั้งชีวิต ทั้งนี้ โรคถูกสาปไม่ค่อยปรากฎผู้ป่วยด้วยโรคนี้นัก ตามข้อมูลระบุ ทั้งโลกมีคนเป็นไม่เกิน 500 คน ส่วนใหญ่เป็นมาแต่กำเนิด และโอกาสหายมีน้อย

สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค

คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 ปัจจุบันอายุ 2 ปี 5 เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง

"ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว

ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ 500,000 บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์

"เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"

ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ปรากฏว่า มี ผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากสำหรับเครื่องช่วยหายใจทั้ง 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า

ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใกล้กับน้องออมทรัพย์

"ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้น กระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ กล่าว

ล่า สุด ยอดการบริจาคมากพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจอีก 1 เครื่อง สำหรับ น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล แล้ว อย่างไรก็ตาม ทั้งน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ยังมีค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวเนื่องกับเครื่องช่วยหายใจและการรักษาอีกมากพอ สมควร ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ

ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ

ขอขอบคุณข้อมูลจาก, นิตยสาร marie claire

ผลของการรักษาสิวเป็นระยะเวลานาน กับยาหมอ!!!

พอดีว่าผมได้เรื่องนี้มาจากกระทู้ http://www.pantip.com/cafe/lumpini/topic/L8368133/L8368133.html เห็นว่าน่าสนใจดีครับ ก็เลยขอเอามาแปะในบ้านของตัวเอง ฮ่าๆๆๆ

ตามไปอ่านกันได้เลยครับ

เตือนสาวๆ ที่กำลังรักษาสิวค่ะ   ขอใช้บัตรผ่านนะคะ อายค่ะ กลัวเพื่อนมาเห็นทู้ค่า ปกติไม่ค่อยได้เข้ามาห้องนี้เท่าไหร่ค่ะ แต่ อยากมาเล่าประสบการณ์ของตัวเอง หลังจากได้บทเรียนราคาแพงจากการรักษาสิวค่ะ เริ่มเป็นสิว ผื่นแพ้ ตอนอายุ 19 เป็นยัยหน้าสิวเขรอะ จนถึงประมาณอายุ 27 ค่ะ (ตอนนี้ 32 ค่ะ) จนพี่ที่รู้จักกันแนะนำหมอรักษาสิวให้ค่ะ ก็เลยไปรักษาจนหายเป็นสิว หน้าใส สวยขึ้น เลยไม่อยากกลับไปเป็นยัยสิวเขรอะแล้วค่ะ พอสิวมาอีกเมื่อไหร่ก็รีบไปหาหมอทันที ไม่เคยปล่อยให้สิวอยู่บนหน้าเกิน 1 อาทิตย์ ค่ะ บางทีเจอสิวหัวช้างขึ้น ปุ๊บ ก็รีบไปฉีดสิวให้มันยุบค่ะ จะภูมิใจมาก เวลาใครๆ ชมว่าผิวดี หน้าใสค่ะ แบบว่าคนมันเคยมีปมด้อยนี่น่า รักษาสิวมา 5 ปี ทายา กินยา ตามที่หมอจัดให้ แต่ไม่สม่ำเสมอ บางทีแอบขี้เกียจ เกริ่นจบแล้ว เข้าประเด็นล่ะ เมื่อประมาณ 1 ปีที่ผ่านมา เป็นตกขาวค่ะ เยอะมาก แต่ไม่ได้ใส่ใจอะไรมาก เพราะคิดว่าเป็นเรื่องปกติของผู้หญิง และไม่มีอาการอื่นๆร่วมด้วย ไม่คัน ไม่มีกลิ่นเหม็น จนปล่อยให้มันลุกลามไปใหญ่ ทำให้เป็นโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบค่ะ ถึงได้รู้จากหมอ ว่าอาจจะมีผลมาจากตกขาว ก็กินยารักษาโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบจนหาย และได้ยาเหน็บ รักษาอาการตกขาวมาด้วย แต่ไม่หายค่ะ ตอนนี้ตกขาวเริ่มผิดปกติมากแล้ว จากเดิมเป็นก้อนเล็กๆ คล้ายนมที่ทารกแหวะออกมา ก็เริ่มมีกลิ่น คัน ลามมาถึงข้างนอกแล้ว ก็หาข้อมูลจากอินเตอร์เน็ต ก็ได้ข้อมูลว่ายารักษาสิวมันไปฆ่าเชื้อแบคทีเรียในช่องคลอด ซึ่งเป็นแบคทีเรียที่มีประโยชน์ต่อส่วนนั้น พอไม่มีมันเชื้อราก็เลยบุกค่ะ หลังจากหาข้อมูลจนมั่นใจแล้ว ว่ารู้สาเหตุ และคิดว่าไม่ต้องตรวจภายในค่ะ แค่เล่าอาการ คุณหมอน่าจะจัดยามาให้ได้เลย ทีนี้ก็เลยไปหาหมอค่ะ แต่ไม่เป็นไปตามที่ตั้งใจค่ะ ดันเจอคุณหมอดุ พยายามต่อรองแล้ว แต่คุณหมอยืนยันว่าต้องตรวจภายใน และให้ขึ้นเตียงที่มีขาหยั่งค่ะ อายมาก ทั้งคุณหมอ ทั้งคุณพยาบาล เฮ้อ นึกแล้วยังอายไม่หายเลยค่ะ ยังดีนะที่ขอคุณหมอผู้หญิงไปตั้งแต่แรก แต่ที่สำคัญ คุณหมอบอกว่ามันจะไม่หายขาด จะเป็นๆ หายๆ ค่ะ เสียใจที่พลาดไปแล้ว กับการห่วงสวย จนไม่นึกถึงผลที่จะตามมา ไม่อยากโทษหมอที่รักษาสิว โทษตัวเองค่ะ โง่เอง เลยอยากจะมาเตือนสาวๆ ที่กำลังรักษาสิวค่ะ เวลาคุณหมอให้ยา เค้าจะไม่บอกถึงผลข้างเคียงของยาค่ะ ถึงเราจะถามแล้ว เค้าก็พูดให้เราสบายใจตลอดว่าไม่เป็นไร ยาตัวนี้ขนาดเด็กยังกินได้เลยนะ ไม่อันตรายจริงๆ ถ้าไม่กิน สิวก็ไม่หายขาด ขนาดเป็นสิวแค่ 2 เม็ดยังได้ยามากินเลย ก็โง่กินไง ตอนนี้ยังไม่รู้อนาคตตัวเองเลยว่าจะเป็นยังไง คงต้องหาหมออย่างนี้ไปเรื่อยๆ จนตายหรือเปล่า ไอ้แบคทีเรียที่เรากินยาฆ่ามันไป มันจะมาเกิดใหม่อีกมั้ย รู้สึกเหมือนโหยหาลูกที่ทำแท้งไปยังไงก็ไม่รู้ ทีแน่ๆ คือ เข็ดกับหมอสิวแล้วค่ะ ใครไม่เป็นอาจจะไม่รู้ว่ามันทรมานนะ คือเราแต่งงานแล้ว ไอ้เชื้อราเนี่ย ทำให้เรามีอะไรกับแฟนไม่ได้ มันจะเจ็บมาก อาคารคันอีก ยิ่งเกา ยิ่งคัน ไม่เกาก็ไม่ได้ ก็มันคันนี่ 555 จากคุณ : แก้ว เขียนเมื่อ : 27 ก.ย. 52 16:35:19 A:192.3.24.143 X:203.130.131.130 TicketID:235308 bookmark เก็บเข้าคลังกระทู้ ส่งต่อกระทู้ พิมพ์ หน้าหลัก กระทู้ก่อนหน้า กระทู้ถัดไป