โรคถูกสาป

รู้จัก...โรคถูกสาป

เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจากนิตยสาร marie claire

หลัง ข่าวของ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง หรือน้องออมทรัพย์ หนูน้อยวัย 2 ขวบ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือน้องมิ้นต์ ที่ป่วยเป็นโรคประหลาดต้องพึ่งเครื่องช่วยหายใจในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย นั่นคือ "โรคถูกสาป" ได้เผยแพร่ออกไป ทำให้หลายคนงงๆ เพราะไม่รู้ว่าโรคนี้คือโรคอะไร วันนี้กระปุกดอทคอมจะพาไปทำความรู้จักกับ "โรคถูกสาป" นี้กันค่ะ...

โรค ถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และตลอดทั้งชีวิต ทั้งนี้ โรคถูกสาปไม่ค่อยปรากฎผู้ป่วยด้วยโรคนี้นัก ตามข้อมูลระบุ ทั้งโลกมีคนเป็นไม่เกิน 500 คน ส่วนใหญ่เป็นมาแต่กำเนิด และโอกาสหายมีน้อย

สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค

คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 ปัจจุบันอายุ 2 ปี 5 เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง

"ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว

ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ 500,000 บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์

"เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"

ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ปรากฏว่า มี ผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากสำหรับเครื่องช่วยหายใจทั้ง 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า

ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใกล้กับน้องออมทรัพย์

"ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้น กระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ กล่าว

ล่า สุด ยอดการบริจาคมากพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจอีก 1 เครื่อง สำหรับ น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล แล้ว อย่างไรก็ตาม ทั้งน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ยังมีค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวเนื่องกับเครื่องช่วยหายใจและการรักษาอีกมากพอ สมควร ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ

ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ

ขอขอบคุณข้อมูลจาก, นิตยสาร marie claire